Sono molteplici, in Italia, le associazioni che si occupano di malattie rare. Tra queste Butterfly APS, una realtà giovane che rappresenta un esempio virtuoso di come l’esperienza personale possa trasformarsi in un progetto collettivo di supporto, consapevolezza e crescita.
Fondata da Vanessa Cerrone, l’associazione si distingue per l’approccio culturale, inclusivo e propositivo con cui affronta le numerose sfide che riguardano la comunità dei rari. L’abbiamo intervistata per conoscere meglio la sua storia, le attività dell’associazione e il suo impegno nel promuovere informazione, formazione e rete.
Quando e perché nasce Butterfly APS?
L’idea di Butterfly APS nasce alla fine del 2020, in seguito a un’esperienza personale molto delicata e complessa, che mi ha fatto riflettere sul valore della vita, del tempo e delle relazioni. Un’esperienza che ha lasciato un segno profondo.
Dopo aver vissuto momenti così intensi, ho sentito l’esigenza di elaborare quanto accaduto, trasformando quel vissuto in qualcosa di utile per gli altri. Da qui è nata l’idea di fondare un’associazione che potesse dare voce, spazio e strumenti a chi si trova a convivere con una malattia rara.
Il nome “Butterfly” non è stato scelto a caso: la farfalla è simbolo di trasformazione, rinascita e bellezza. Volevamo un nome che rispecchiasse questo concetto di trasformazione positiva di un’esperienza dolorosa e complessa in qualcosa di positivo ed utile.
Il nome completo, Butterfly è Metamorphòsis, la cultura per il sociale APS, sottolinea l’importanza centrale della cultura come leva di cambiamento per l’intera comunità dei rari, caregiver, famiglie e operatori sociosanitari. Solo attraverso la cultura, intesa in senso ampio, possiamo ambire a una trasformazione equa e sostenibile.
Quali sono le vostre principali attività?
Alla nascita dell’associazione abbiamo definito una mission ben chiara, costruita attorno ai nostri valori e alle competenze che io stessa ho maturato negli ultimi venticinque anni nel campo dell’organizzazione eventi.
Abbiamo deciso di mettere queste competenze a disposizione della comunità dei rari, puntando su quattro ambiti per noi importanti: informazione, formazione, divulgazione e rete.
Crediamo fortemente nella necessità di costruire connessioni: con altre associazioni, con le istituzioni, con aziende e realtà private. Le nostre attività includono iniziative culturali, percorsi di studio e ricerca scientifica, progetti formativi rivolti a scuole e università e la promozione di gruppi interdisciplinari in ambito sanitario e scientifico.
Ci tengo a sottolineare che tutti i nostri progetti si ispirano agli obiettivi dell’Agenda ONU 2030, con particolare attenzione al benessere, alla salute, all’equità e all’inclusione.
Cosa significa essere un malato raro nella società odierna?
Essere un malato raro significa affrontare un percorso complesso, spesso difficile da spiegare a chi non vive situazioni analoghe. È un’esperienza fatta di attese, incertezze, solitudine e spesso di rinunce. Allo stesso tempo, richiede pazienza, forza, tenacia, amore e, sorprendentemente, anche ironia.
Le malattie rare, secondo la definizione europea, colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000. Si stima che ne esistano oggi tra le 6.000 e le 8.000, tutte molto diverse, ma accomunate da ritardi diagnostici e dalla difficoltà di accesso a cure adeguate, anche in presenza di una diagnosi.
La comunità dei rari è spesso costretta a lottare non solo contro la malattia, ma anche contro un sistema che non sempre garantisce una presa in carico tempestiva. Negli ultimi anni sono stati fatti molti passi avanti, anche grazie a campagne di sensibilizzazione e al Piano Nazionale Malattie Rare, ma c’è ancora molto da fare.
La vostra associazione è federata UNIAMO: cosa significa farne parte?
Per noi far parte di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare è fondamentale. Quando si avvia una nuova associazione, ci si scontra con una serie di criticità: dalla gestione amministrativa alla progettazione. Avere accanto una realtà con 25 anni di esperienza è un grande valore.
UNIAMO non è solo un punto di riferimento per la formazione e l’informazione, ma anche un motore di rete. Grazie alla Federazione, siamo in contatto con: stakeholder, istituzioni e altre associazioni, condividendo esperienze e progetti. È un sostegno costante e indispensabile per chi, come noi, lavora per migliorare la vita della comunità dei rari.
La comunità dei rari ha molteplici sfide davanti a sé: quali pensi siano le questioni più urgenti da affrontare?
Le sfide sono molteplici, ma se dovessi indicarne alcune prioritarie, partirei dalla diagnosi precoce e dalla necessità di una presa in carico. Serve un approccio olistico, che tenga conto di tutti gli aspetti della persona.
Puntare ad una maggior integrazione delle European Reference Networks (ERN), reti di riferimento europee nei sistemi nazionali, facilitando una serie di processi.
Fondamentale anche la formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, spesso primo punto di contatto per il paziente raro. Se queste figure sono adeguatamente formate, i tempi della diagnosi possono ridursi notevolmente.
Un’altra sfida centrale è il sostegno alla ricerca, nei diversi ambiti per puntare ad una qualità di vita sostenibile e a un progetto di vita individuale.
Perché avete deciso di partecipare a SaniDays e cosa vi aspettate?
Ci siamo riconosciuti fin da subito nella mission di SaniDays, che punta a rivoluzionare la cultura della salute, spostandola da un approccio solo sanitario a uno culturale, inclusivo e partecipativo.
Anche noi, come associazione per le malattie rare, lavoriamo affinché il concetto di salute sia visto in ottica preventiva e globale. Questo include l’educazione alla salute, la promozione di stili di vita sani e la valorizzazione del benessere psicologico.
SaniDays ci offre l’opportunità di fare rete, di conoscere nuove realtà, di confrontarci e formarci. La formazione continua è per noi fondamentale, così come lo è la possibilità di attivare sinergie con enti pubblici, privati e con il terzo settore.
Infine, crediamo sia importante promuovere uno stile di vita sano, che includa alimentazione, movimento, cura del sonno e benessere mentale. E tutto questo deve essere sostenibile ed equo, affinché anche i pazienti rari, con le loro fragilità e peculiarità, possano essere pienamente inclusi.
Attraverso la partecipazione a SaniDays, speriamo di amplificare il nostro messaggio, attivare nuove collaborazioni e rafforzare il ruolo di Butterfly APS come punto di riferimento nella rete delle associazioni malattie rare.
di Francesca Barbaro
